Comité d'éthique : La problématique du consentement des personnes en situation de handicap.

Sous la direction de J-C Barbant, Directeur adjoint chargé de la recherche.

En partenariat avec l’observatoire d’éthique de la Fondation Campus Arnau (couplé à l’université de Gérone), nous souhaitons développer un groupe de recherche en matière d’éthique appliquée à l’intervention sociale et sanitaire.

Une première investigation avait été menée dans le cadre du programme Interreg III en 2007 sur l’analyse éthique comparée en matière d’injonctions de soins des publics toxicomanes. Ce travail avait fait l’objet d’un séminaire de diffusion et d’une publication.

Dans le cadre du nouveau programme de développement de l’établissement transfrontalier (partenariat UDG/UPVD/IRTS/IFSI) et le laboratoire sur l’intervention en sport, santé et social (LRIS), nous souhaitons, du coté français, développer un axe de recherche sur « Ethiques et cultures professionnelles sanitaires et sociales » afin de constituer un groupe de recherche symétrique et partenaire de l’observatoire de Gérone.

En 2009, un groupe de recherche en éthique appliquée s’est constitué à Gérone à partir de la demande de réalisation « d’un guide des bonnes pratiques » pour les comités d’éthiques des établissements accueillant des publics dont les capacités mentales sont altérées.

Ce groupe est constitué de plusieurs sous groupes et structuré par un coordinateur scientifique:

  • D’un sous groupe scientifique et technique: sociologue, philosophe, juriste, psychiatre, travailleur social et infirmier.
  • D’un sous groupe d’usagers (ou représentants) : association, individu, famille…
  • D’un sous groupe de personnes qualifiées : direction de comité d’éthique, experts…

Un écrit constituant une première base de travail (guide de recommandations éthiques pour les comités d’éthique des établissements médico-sociaux) doit faire l’objet d’une analyse scientifique et technique comparée. Une première version est prête en catalan et en castillan et une version française est en cours de traduction.
Ce guide s’adressera aux établissements et services sanitaires, sociaux et médico sociaux travaillant dans les domaines de :

  • la démence,
  • la maladie mentale
  • le handicap intellectuel

Objectifs scientifiques de la recherche

  1) Construire un cadre théorique en matière d’éthique appliquée sur la question centrale de l’autonomie/dépendance

  2) Elaborer une analyse sociologique de l’évolution des cadres éthiques et déontologiques de références

  3) Identifier un cadre juridique et construire une analyse comparée Espagne/France

  4) Enrichir le document de préconisations à partir de cas cliniques permettant une déconstruction des systèmes de décision et d’accompagnement

  5) Valoriser et communiquer sur les résultats en vue d’une appropriation

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